Après avoir lu plusieurs comptes rendu de voyage j’ai décidé de vous raconter les nôtres. En fait, je laisse ma fille vous raconter le voyage avec ses yeux d’enfant. Le voyage n’est pas toujours dans l’ordre plus par catégories d’événements!  Audrey-Anne avait 4 ans et demi lors du premier voyage (1998).

Je vous mets un peu en contexte avant de lui laisser la parole. Audrey-Anne est née lourdement handicapée.  Pas de reflexe, pas de respiration pas de tonus musculaire. Disons que la vie ne s’annonçait pas facile. Après plusieurs mois de soins intensifs, après plusieurs hauts et aussi beaucoup de bas, nous avons dû prendre la décision de la laisser partir. Pendant qu’on profitait de ce qui devait être ses derniers jours parmi nous je lui ai dit : si tu continue de te battre et que tu  vies, je t’amène à Disney avant que tu ais 5 ans. Tu ne sais  pas encore ce que c’est Disney mais je te jure que ça en vaut la peine.

Deux mois plus tard nous étions à la maison après une remontée spectaculaire encore inexpliquée à ce jour par les médecins. Après 10 mois et demi aux soins intensifs).

Quelques années plus tard toujours avec cette promesse en tête (pas le genre de promesse qu’on veut négliger de remplir mettons!) on s’organise pour aller à Disney. Notre seul problème c’est de savoir comment on fait pour passer du matériel médical à travers la sécurité des aéroports? En prime,  ma fille est gavée, donc 2 caisses de liquide dans le bagage à main.. dois-je vous rappeler qu’il ne tolère même pas une bouteille d’eau de plus de 100 ml!!  Donc je m’inquiète. Je m’inquiète aussi pour les assurances, qui voudra assurer une petite fille qui va beaucoup mieux, mais qui est quand même à risque. Je fais ni une ni deux et j’envoie un e-mail à rêves d’enfants. Ils doivent bien savoir comment faire eux, ils le font tout le temps!

C’est à ce moment que notre vie bascule. La super dame de rêve d’enfants (Suzie pour ne pas la nommer :0)) me demande pourquoi on ne part pas avec eux? Je lui réponds que ma fille n’est pas mourante! Elle l’a pas eu facile mais elle va tellement mieux! En prime j’ai pas envie de partir en groupe. Elle m’explique alors que les enfants n’ont pas besoin d’être mourant et qu’il s’agit d’un voyage familiale, pas de groupe pas de guide, la liberté totale. On poursuit les démarches et tout s’accélère. Entre temps ma fille est hospitalisée pendant 3 semaines aux soins intensifs (notre 2^e maison) pour une pneumonie. On la ré-intube, on nous explique que c’est possible qu’elle ne sois plus capable de vivre sans oxygène et sans respirateur. Pendant ce temps, son médecin qui devait écrire la lettre pour rêve d’enfants écrit une lettre qui nous donne le frisson. La lettre est envoyée le jeudi autour du 7 janvier et le lundi on a un appel. C’est Suzie qui nous demande quand est-ce qu’on veut partir, on a été accepté! La seule chose qu’on doit faire c’est de faire faire les passeports et de prouver qu’on a une clause d’assurance auto pour l’étranger (avenant 24) si on l’a pas on aura juste à prendre une assurance auto une fois sur place.

En gros on nous paye l’avion, la voiture de location, l’hébergement dans un village adapté les passes pour Disney des sous pour manger etc etc les cadeaux n’en finissent plus.  Le rêve de ma fille; rencontrer Cendrillon. Bon je vous laisse aux bons soins de ma fille et j’ajouterai mon grain de sel une fois de temps en temps! Bonne lecture

je met l'adresse de mon blog parce que je n'arrive pas a envoyer l'histoire avec les photos! Bonne lecture..j'attends vos commentaires!

http://audreyannedeslandes.wordpress.com/2008/07/

Tout un récit émouvant et aussi un beau voyage.

Bravo pour votre courage et pour votre jolie grande fille!

Karine  

Du 9 au 16 août 2009 - All-Star Sports

Disneyfamily09

All Star Sports et Coronado 2009

All Star Music 2010

C'est tres tres touchant votre récit

je suis vraiement émue

crunchie

Salut!

HAHAHA!! Je me permet de te saluer car depuis 2 jours ont se parle comme si ont se connaissait bien!!

Je suis presque tombé en bas de ma chaise en lisant ton blog! Je suis moi même aussi dans la santé (dans mon ancienne vie) J'ai été ambulanciere durant plus de 11 ans mais apres la venu de ma fille cardiaque suivi de mon fils et l'annonce du syndrôme de Gilles de la Tourette de ma plus vieille j'ai abandonné la santé pour ma santé mentale!!! J'étais devenu incapable d'aider les malades autre que mes enfants. J'en avais ras le bol des hopitaux. Je suis donc resté a la maison quelques année pour retourner à l'école et par la suite ouvrir mon propre commerce.

Ce qui m'a renverseé c'est la phlébitte!! J'ai moi aussi fait une phlébitte durant le temps ou nous avions ramené ma fille cardiaque mourrir à la maison. Elle avait alors 30 hrs de vie et ont nous avait dit de la ramener a la maison si nous voulions car s'était une questions de 2 jours max. avant qu'elle quite la terre et que rien ne pouvait être fait. J'ai donc pris ma fille sous le bras et je l'ai apporté a la maison. Quelques heures après ma jambe a commencé à enfler et travaillant dans le domaine je savais tres bien ce que j'avais. J'ai donc contacté l'hopital et demander si je pouvais être vue et hospitalisé avec ma fille mourrante mais ont m'a refuser. J'ai donc décidé de rester a la maison avec elle et de mourrir avec s'il le fallait. Et crois moi que comme une lionne personne ne pouvais me parler de quiter mon bébé pour aller me faire soigner seul.

Par contre apres 2 jours (sans dormir et sans lâcher ma fille) je venais quand même juste d'accoucher en plus! Je suis aller a l'hopital avec elle, quand ils ont vue ma démarche ils ont demander a voir ma jambe! Catastrophe !! Je souffrais le marthyre! . J'ai refusé d'être soigné ailleurs que la et de faire venir le spécialiste sur l'étage de la cardio pour que je reste avec ma fille durant qu'ils passaitent de nouveau examens à ma fille à mes côtés. Ils ont donc pris soins de moi et m'ont annoncé qu'ils pouvaient tenter une opération mais que les risque de décès était à plus de 90% . Elle devait de toute façon nous quiter alors prenont le 10%.

L'opération a très mal été comme prévu 3 décès en tout et plus de 6 défébrillations et plus de 10 min. de massage!! Mais ........elle s'accroche!!!!!Notre petite puce a maintenant 14 ans. Elle a toujours des risques de décès élevé mais elle se bat! Et quand je dit bat c'est bat!! Avec son frère, sa soeur, mon conjoint, moi, les amis d'école!!!! Un vrai ti monstre qui pase ces journées a chialer sur tout et sur rien!

Tu peux t'imaginer qu'elle n'a pas eu le droit de pleurer jusqu'a l'age de 3 ans sans que cela soit dangereux pour elle alors tu sais quoi???? Sans savoir pourquoi elle se pense une REINE aujoud'hui!! Comme une enfant trop gater!! J'arrive pas a comprendre pourquoi! MOUAHAHAHAH!!!!!

Du a ces arrêts cardio respiratoir elle a une incapacité à lire et écrire ... Une déficience modéré. Elle a environ 7-8 ans d'âge mentale et ne savons pas si elle gagnera ou non quelques années encore. Elle devra subir encore d'autre intervention a coeur ouvert dans une avenir rapproché et c'est pour cette raison que la fondation réalisera son rêve.

WOW!!!!!!!!!!! Comme je l'ai écris dans un autre message une maman qui parle de son enfant malade n'a pas de limite et ne peu s'arrêter!!!!!!!

Est ce qu'il reste encore quelqu'un???? HAHAHA!!! J'imagine qu'il reste que nous 2 !!! Ou une autre mère avec un enfant malade aussi!!!

Moi j'étais simplement venu te dire que nous avions 3 choses en commun

«Le 911, la phlébitte et un enfant différent!!!»

Tu vois une simple petite ligne!!!!!

Ha oui je voulais aussi te dire que c'est aussi Suzzie de Montréal (la fondation) que je suis de Drumondville et que c'est décidé nous prendons le gktw comme hébergement tu m'a convaincu! ;)

1:45h AM!!!!!!Je m'aime pas dans ce temps la!!! 7 hrs arrive vite!!

Merci encore pour tout tes renseignements et le temps que tu accorde a mes messages presque digne d'une encyclopédie mise a part mon bon français!!!

A+

Cnous

Bonjour Cnous!

ouf j'avoue que nos histoire se ressemble. Maudit que ça fait mal une phlébite! j'ai été au moins un mois à pas pouvoir marcher un coin de rue sans être essoufflé comme si je venait de monter la tour de la bourse à la course! Ça me fait plaisir de te donner plein d'informations, c'est pour nous une façon de donner au suivant. J'essaie aussi de le faire avec des parents qui sont toujours aux soins intensifs pour les aider avec certaines décisions, par exemple avoir ou ne pas avoir une gastrostomie!

Pour le voyage, tu vas voir suzie est un amour, tu lui diras bonjour de ma part (je suis la maman d'Audrey-Anne!) Si tu as des questions, ou besoin d'aide dans ta planification ne te gène pas et tu peux passer par mon e-mail, comme ça on va moins laisser d'encyclopédie sur le site! hihihi quoique rendu où on en est, ou bien y'a des curieux qui lisent le romans comme une télésérie ou bien tout le monde a décroché! hahahaha

Passe une belle journée, dort un  peu!

Rocakou

bien moi je suis toute retournée... mon dieu que vous etes fort et courageux... vos enfants aussi  je ne vous suis pas comme un téléromans mais ca me fait réaliser combien je suis chanceuse que mes 5 enfants soient en santé et je vais continuer de donner à ce genre d'organisme... c'est tellement des beaux reves qu'ils peuvent réaliser...  rokacou j'ai lu le blog presque au complet et quel courage...

je vous souhaite bonne chance dans tout pour le futur... prenez soin de vous aussi... enfin un peu... bonne journée

Ce sont de beaux témoignages que vous nous faites.  On pensera à vous lorsqu'on aura envie de chialer !!!

Karine  

Du 9 au 16 août 2009 - All-Star Sports

Merci pour les compliments, mon Dieu je ne passerai plus dans les portes! hihi. Je pense qu'on s'adapte auxx situations qui nous sont présentés. On a chacun notre propre degré de résilience. Par contre on a tous le droit de chialer pour les petites choses de tous les jours!!! Parce que peu importe notre situation y'a des jours où on en a notre truck!

Rocakou